除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
如何安全愉快过寒假?北京儿童医院专家来支招******
目前,孩子们的寒假生活已经开启。如何让假期过得安全、愉快而充实呢?北京儿童医院心理治疗师徐畅表示,一个有意义的假期需要家长和孩子共同来打造。他特别给家长、孩子支上如下几招:
科学应对疫情 树立战胜病毒信心
这个寒假是疫情防控进入新阶段后的第一个寒假,科学有效应对疫情是保证孩子健康、安全的关键。徐畅表示,除了做好日常健康防护、准备好药物抗原等物资外,调整好心态,树立战胜病毒的信心也十分重要。
徐畅建议家长首先调整好自己的情绪,为孩子做好情绪示范,同时对孩子产生的负面情绪进行合理引导、比如对年龄较小的孩子可以通过拥抱、轻拍进行安抚;对年龄较大的孩子运用“腹式呼吸法”“肌肉放松法”“蝴蝶拍” 等方法帮助他们改善情绪。特别对于还“未阳”的孩子,徐畅建议家长引导孩子关注当下。“可以告诉孩子‘这一刻我仍然拥有健康,有让自己开心的时间。即使真的生病,也有家人陪伴我一起面对。’”徐畅说。
此外,家长应耐心、平和地解答孩子对于疫情的疑问。对于年龄较大的孩子,家长还可以精选一些和疫情有关的信息推荐给他们,帮助孩子正确认识病毒,坚定战疫必胜的信心。
制定寒假计划 让假期充实又精彩
寒假中,孩子有了更多自由支配的时间,但如果没有合理规划,孩子可能会出现无所事事、失去目标和动力等情况,有的甚至会出现焦虑、抑郁等心理问题。
因此,徐畅建议家长和孩子共同制定一份寒假生活学习计划,合理安排学习、休息、娱乐和体育锻炼时间。“在假期计划中应该安排家庭集体活动,比如全家一起运动、一起准备年货等,这将有助于提升家庭整体幸福感。”徐畅说,假期计划可以相对宽松,但家长要积极鼓励孩子切实执行,帮助孩子度过一个有规划的寒假。
拒绝沉迷电子产品 增进亲子沟通
假期中,很多孩子会沉迷于手机、平板电脑等电子产品。对此,徐畅表示,解决方法并非“夺走手机”那么简单,家长不妨利用假期时间多与孩子沟通交流,鼓励他们多结交朋友,共同努力让假期生活丰富多彩起来。
此外,家长与孩子在家中共处的时间增多,冲突可能也会随之增多。徐畅建议,家长与孩子发生争吵时,双方不要急于表达,可以先按下暂停键,静一静,等到情绪稳定后再态度温和地进行沟通。在沟通方式上应遵循非暴力沟通方式,先描述客观事实,再说出感受,最后说出需求和希望。对于高年级的孩子,家长可以给予他们一定的独处空间,尊重他们对独立和独处的需求。
(光明网 张倩)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)